De onzichtbare helden die zorgen voor hun chronisch zieke geliefden

Honderdduizenden Nederlanders lijden aan chronische ziekten als long-covid en ME/cvs. De gevolgen zijn niet alleen voor de patiënten zelf; ook naasten die de zorg dragen worden geraakt. Artsen en uitkeringsinstanties (h)erkennen de ziekte vaak niet, waardoor patiënten geen recht hebben op ondersteuning. Hierdoor komt de volledige zorg vaak bij de mantelzorger te liggen.

Een ijzige wind en drassig gras, het einde van 2025 nadert. Op het Malieveld staan honderd lege rolstoelen met daarop foto’s, namen en data. Mark, 10 jaar, Long Covid sinds februari 2022; Corné, 26 jaar, Lyme sinds 2023; Herma, 70 jaar, ME sinds augustus 1993. Foto na foto van mensen die niet mee kunnen demonstreren, omdat ze thuis in bed liggen. Een jongen van 11 houdt een bord omhoog: Geef mijn moeder terug!

Al deze chronische ziekten vallen onder de parapluterm PAIS (post-acuut infectieus syndroom). Dit zijn chronische multisysteemziekten die ontstaan na een infectie. Veel patiënten ervaren extreme vermoeidheid, pijn, cognitieve problemen en verergering van klachten na minimale inspanning (post-exertionele malaise (PEM)). In Nederland gaat het naar schatting om meer dan een half miljoen PAIS-patiënten. Minstens negentigduizend van hen zijn grotendeels aan huis gebonden. Zij brengen hun dagen liggend door, vaak in een donkere kamer om prikkels te vermijden. Werken lukt niet. Sociale contacten verwateren. Hun wereld wordt kleiner en daarmee ook hun zichtbaarheid. De zorg komt helemaal neer op hun naasten.

Onzichtbaar en omstreden

Pais-patiënten en hun mantelzorgers lopen keer op keer aan tegen het gebrek aan kennis van medici en keuringsartsen. Er zijn nog geen objectieve, eenduidige testen en de wetenschap weet nog weinig over de oorzaken van PAIS. Dat gebrek aan meetbaarheid leidt tot scepsis, zowel in de medische wereld als bij instanties. Patiënten krijgen geregeld te horen dat hun klachten “tussen de oren” zitten of dat herstel een kwestie van tijd is.

Stichting C-support informeert, adviseert en ondersteunt mensen met langdurige klachten na een COVID-infectie. Uit onderzoek van de stichting blijkt dat 74 procent van de longcovidpatiënten twee jaar na de eerste ziektedag nog niet is hersteld en een lage kwaliteit van leven heeft. Toch lopen deze patiënten nog steeds aan tegen onbegrip en gebrek aan kennis bij keuringsartsen. Die zien hun klachten als tijdelijk en willen hen niet arbeidsongeschikt verklaren.

Wanneer een patiënt na twee jaar ziekte gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt wordt verklaard, heeft hij recht op een WIA-uitkering. Maar veel PAIS-patiënten krijgen deze uitkering niet toebedeeld. Met alle financiële gevolgen van dien.

Voor zijn pensioen was Jim Faas medisch adviseur Bezwaar en Beroep bij het UWV. Hij staat nu als jurist PAIS-patiënten bij. In 2024 publiceerde hij een rapport waarin werd aangetoond dat bij 75 procent van de onderzochte dossiers van long-covidpatiënten de artsen van het UWV niet adequaat hadden gemotiveerd waarom zij vonden dat iemand wel in staat was om te werken. Vaak hadden ze geen kennis van de klachten en belemmeringen van deze doelgroep.

De rechtspraak is de afgelopen jaren kritischer geworden richting UWV-beoordelingen bij long-covid. Die blijken sterk afhankelijk van de persoonlijke opvattingen van individuele verzekeringsartsen. Faas stapte daarom naar Johanna Hirscher, toenmalig lid van de Raad van Bestuur bij het UWV. Dit resulteerde in een memo voor een uniforme beoordeling van long-covidpatiënten. Hij hoopt dat die memo doorgetrokken wordt naar andere PAIS. Faas: ‘Politieke aandacht is minimaal, waardoor structurele oplossingen uitblijven. Een uniforme beoordeling, betere kennis over verschijnselen zoals PEM en erkenning van de chronische aard van deze aandoeningen zijn noodzakelijk om willekeur en onzekerheid voor patiënten te verminderen.’

De stille druk op mantelzorgers

Wanneer een arbeidsongeschiktheidsuitkering uitblijft, verschuift de verantwoordelijkheid voor de zorg van de langdurig zieke naar het gezin. En daar begint nog een onderbelicht probleem: de druk op mantelzorgers. Volgens Felice Postma, woordvoerder Mantelzorg Nederland, is die druk hoog. Zeker wanneer iemand zorgt voor iemand die langdurig of chronisch ziek is. ‘Als je langdurig voor een naaste zorgt, dan raak je sneller uitgeput. We zien dat veel mantelzorgers overbelast raken, zeker als ze de zorg moeten combineren met een fulltimebaan.’

De PAIS-alliantie is een samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties dat opkomt voor erkenning van, betere zorg voor en meer wetenschappelijk onderzoek naar mensen met langdurige klachten na een infectie. Sandra van Vrijberghe de Coningh (long-covidpatiënt en woordvoerder PAIS-alliantie): ‘In Nederland wordt ervan uitgegaan dat als een partner in het gezin gezond is, die alle zorg kan dragen. Zij zijn vaak ook de enige kostwinner, werken fulltime en nemen daarnaast de volledige zorg en het huishouden op zich. Tegelijkertijd moeten zij hun zieke partner ondersteunen bij medische trajecten en gesprekken met instanties.’

Het is bijna onmogelijk om de kosten voor langdurige zorg voor PAIS-patiënten vergoed te krijgen. Binnen de Wet langdurige zorg (WLZ) moet je kunnen aantonen dat je nooit meer beter wordt. En veel keuringsartsen vinden PAIS daar niet onder vallen.

Huisarts Jojanneke Kant: ‘Ik snap dat het nogal een stap is om van een 23-jarige te zeggen: “Die wordt nooit meer beter”, maar we moeten PAIS gaan erkennen als een chronische en ernstige systeemaandoening. We weten dat als je na een aantal jaren nog steeds ziek bent en geen verbetering laat zien, je niet vaak meer beter wordt. Als dokters en instellingen dit gaan inzien, dan wordt het leven en de zorg van deze patiënten al zoveel minder moeilijk.’

Meer dan een medische kwestie

Het probleem van PAIS is niet alleen medisch, maar ook maatschappelijk. Zolang de aandoeningen moeilijk meetbaar zijn, blijven artsen twijfelen. Dat vertaalt zich in terughoudende uitkeringsbeslissingen, beperkte zorgtoegang en daardoor een zware last voor gezinnen. Faas: ‘Erkenning van het chronische karakter, structurele financiering van onderzoek en uniforme beoordelingen bij instanties kunnen veel verschil maken. Niet alleen voor de patiënten in donkere kamers, maar ook voor de mantelzorgers die hen dag in dag uit verzorgen.’

Op het Malieveld staan rolstoelen leeg. Maar achter elke stoel staat een gezin dat overeind probeert te blijven. De vraag is niet of een gezonde partner alle lasten kan dragen. De vraag is hoelang we dat als samenleving nog acceptabel blijven vinden.